'순간포착 세상에 이런일이' 가성 연골무형성증 앓는 주인공의 끊임없는 도전…어떤 병인가? 증상은?
27일 방송된 SBS '순간포착 세상에 이런 일이'에서는 '가성연골무형성증'을 앓고 있지만 끊임없이 새로운 것에 도전하는 작은 거인 아가씨 장희진 씨의 사연이 소개됐다.
가성연골무형성증으로 아이처럼 작은 손과 조그마한 체구의 장희진(33세) 씨는 다 자란 키가 겨우 1m에 굽은 다리로 인해 걷는 것조차 편치 않지만, 끈질긴 노력 덕에 수영반에선 일등 우등생이다. 뿐만 아니라, 미술학도를 꿈꿨던 주인공은 미술학원에서 일러스트도 배우며 열정적으로 수업을 듣고 있다. 특히 남들과는 다르다는 사실에 좌절하기도 했지만, 포기하지 않고 독학으로 공부해 우수한 성적으로 대학에 입학한 이후 무엇이든 도전해보고 성취해 나가면서 자신감을 얻게 됐다고 했다. 내일이 없을지도 모르는 삶에 오늘을 가장 행복하게 살아야겠다며 어떠한 시련에도 절대 넘어지지 않는 장희진 씨의 모습은 감동을 자아냈다.
한편, 가성 연골무형성증은 유전성 희소병으로 키가 매우 작고 관절, 척추의 발달 이상 등의 증상을 보인다. 연골무형성증은 연골의 뼈 형성 능력에 장애가 있는 질환으로, 정상에 비해 큰 머리, 넓고 튀어나온 이마, 낮은 콧대, 짧은 팔과 다리, 두드러진 복부와 엉덩이, 그리고 삼지창손이라 불리는 짧은 손가락이 특징적으로 나타난다고 한다. 대부분의 경우 연골무형성증은 특별한 이유 없이, 가족력 없이, 무작위로 발생하며, 정신 능력의 장애나 저하는 보이지 않는다고 한다.----기사
나는 정말 부끄럽게도 사직육신 멀쩡하고 살기편한 환경에 살면서 무언가를 저렇게 최선을 다해서 목표달성을 위해 노력해본적이 있는지모르겠다...20m 수영도 힘들다고 안간지 오래...희진씨는 너무나도 힘든 몸이지만 수영을 즐겨하고 스쿠버다이빙 자격증까지 도전했다.정말 고개를 들수가 없다.책만 읽고 탁상공론만 하지말고 몸을 움직이고 성과를 내는 노력을 해야겠다는 다짐을 해본다.그리고 진짜 힘듦을 알지못하면서 버릇처럼 힘들다힘들다...하는 말버릇부터 고쳐야겠가. 희진씨가 더욱더 밝은 삶을 살게되길 정말 응원한다.